SM-betegek világnapja Budapesten

Léggömböket engedtek el a budapesti Erzsébet téren az “ezerarcú kórnak” nevezett sclerosis multiplex (SM) világnapján, szerdán betegek és támogatóik.

Magyarországon 6-8 ezerre tehető az SM-betegek száma, akiknek a kétharmadával szorosabb kapcsolatot tart fenn a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA). Közülük 3 ezernek van szüksége gyógyszeres kezelésre, a páciensek egy részének pedig a legújabb gyógyszeres terápiákra is szükségük lenne a hatásos és biztonságos kezeléshez – közölte a rendezvény kommunikációjával foglalkozó cég szerdán az MTI-vel. Mint írják, fontos, hogy a kiegészítő kezelések, illetve a rehabilitáció minden régióban elérhető legyen, mert ezzel szép számban élnének az érintettek.

A sclerosis multiplex a fiatal felnőttek körében az egyik leggyakoribb, a központi idegrendszert megtámadó gyógyíthatatlan betegség, amely gyakran mozgáskorlátozottságot, kiszolgáltatottságot okoz. Kiszámíthatatlan tünetei miatt nevezik ezerarcú kórnak.

A tavalyi világnapon jelentette be az Ökumenikus Segélyszervezet és az MSMBA egy önkéntes segítőhálózat kiépítésének indulását. A projekt annak érdekében jött létre, hogy a sclerosis multiplex betegségben szenvedők hatékony otthoni segítséget kapjanak. A közös munka célja felhívni a társadalom figyelmét a betegcsoportra, az önkéntes segítőhálózat felállításával támogatni az egészségügyi és a szociális téren dolgozó szakemberek munkáját és segíteni a családok életét. Az indítóprogram két helyszíne Budapest és Békés megye.

Budapesten három turnusban készítették fel a “Segíts Másokon!” (SM) hálózat önkénteseit. A 31 kiképzett önkéntes jelenleg 18 SM-betegnek tud otthoni segítséget nyújtani, 6 SM-beteg még segítségre várakozik. A legtöbb beteg a házimunkában, bevásárlásban, az ügyintézésben, kísérésnél igényli a támogatást és szinte mindegyikük beszélgetésre vágyik.

Békés megyében is folyamatos az önkéntes segítő munka, 16 önkéntes segítő 16 SM-betegnek nyújt segítséget a megye kisebb-nagyobb településein. Békés megyében is hasonló segítségre szorulnak a betegek, mint a fővárosban, de télen a tüzelő felvágásában, behordásában, a hólapátolásban, tavasszal pedig a kerti munkákban is részt vállaltak az önkéntesek.

Magyarországon az alapítvány tartja fenn az egyetlen, kifejezetten az SM-betegek speciális igényű rehabilitációját szolgáló központot Nyíregyházán. Ennek bővítésére most egy EU-s pályázat keretén belül nyílik lehetőség. A végleges cél egy bentlakásos rehabilitációs intézet, melyet a tervek szerint az ország bármely részéről igénybe vehetnek az SM-betegek.

facebook:

0 Komment