Babagenetika mozgalom indul Budaörsön

(Budaörs, 2015. szeptember 28. – Budaörsi Infó) Elindult egy mozgalom Budaörsön, aminek az a célja, hogy minél több kismama megismerje a genetikai vizsgálatok mibenlétét és azok ingyenessé váljanak számukra.

Sevcsik M. Anna a Babagenetika mozgalom elindítója médiaszakemberként dolgozott korábban, most pedig négy gyermek büszke édesanyja. A legkisebb fiuk még alig volt néhány hónapos, amikor megfogalmazódott bennük a gondolat, hogy szívesen vállalnának egy ötödik babát. A 12. heti genetikai ultrahangon minden értéket rendben találtak az orvosok. Nem sokkal ezután, az ultrahanggal egy időben levett vér viszont nem hozott jó eredményt, 1 a 374-hez volt az esélye, hogy a babájuk Edwards-szindrómás. Sajnos ő volt a 374-dik.

Sevcsik M. Anna a Budaörsi Infónak elmondta, hogy ezért is fogott bele a mozgalom elindításába, mert a saját tapasztalata azt mutatta meg, hogy milyen nagy szükség van a genetikai vizsgálatok minél szélesebb körű megismertetésére és minél több ember számára elérhetővé tételére.

„Mozgalmunk azért jött létre, hogy felhívjuk a figyelmet a genetikai vizsgálatok fontosságára, melyek óriási szerepet játszanak a fejlődési rendellenességek időben történő kiszűrésében. Tapasztalataink azt mutatják, hogy a várandós gondozás során a tájékoztatás sok esetben csak a kötelező vizsgálatokra terjed ki, a választható szűrésekkel kapcsolatban nem, vagy alig kapnak információkat a kismamák.”

Mi az, amit szeretne elérni?

„Az a célunk, hogy minél pontosabb képet adjunk az életkornak megfelelő legideálisabb vizsgálati módszerekről, a vizsgálatok menetéről, elérhetőségéről, a szűrések esetleges kockázatairól és a szűrések hatékonyságáról. Létrehoztunk egy weboldalt, a babagenetika.hu-t, ahol szakértőktől mindent meg lehet kérdezni, amit az ember a saját orvosától, védőnőjétől nem mer vagy nem tud.

Megosztjuk olyan anyukák történetét, akiknek kisbabájuk genetikai betegsége árnyékolta be várandósságukat vagy változtatta meg egész életüket. Fontosnak tartjuk annak elérését, hogy állami szinten is megvalósuljon a megfelelő kommunikáció a genetikai vizsgálatokkal kapcsolatban, a kismamák tisztában legyenek azzal, hogy milyen alternatív lehetőségek adottak számukra és elérendő célunk, hogy ezek a speciális szűrések állami támogatást élvezzenek.”

Felkerestük a Budaörsi Védőnői Szolgálat csoportvezető védőnőjét Máténé Papp Mariannát, aki Anna védőnője is volt, és a témával kapcsolatban kérdeztük, hisz ő is a mozgalom szakértő gárdájához tartozik.

Máténé Papp Marianna a Budaörsi Infónak elmondta, teljes erejével támogatja ezt a mozgalmat, hisz a szülőknek meg kell adni a lehetőséget, hogy megtudják, mire számíthatnak a baba megszületése után.

„Ezzel a mozgalommal azt szeretnénk elérni, hogy a szülők megkaphassanak minden olyan információt, amely birtokában felkészülten várhatják a baba érkezését. Fontos, hogy tudják, hogy kitől kérhetnek segítséget, hová fordulhatnak. A babagenetika oldal ezért is hasznos, mert nem csak szakértői vélemények találhatók rajta, hanem olyan emberek történetei is, akik már mindezt átélték.”

Jelenleg milyen vizsgálatot vehetnek igénybe a kismamák terhesség esetén ingyenesen?

„Ultrahangos vizsgálatra van lehetőségük, viszont ennek az eredménye nem száz százalékig biztos. Az ultrahangos szűrővizsgálaton kívül nincs egyetlen egy olyan korai vizsgálat sem amit az Országos Egészségbiztosítási Pénztár támogatna, és meg lehetne belőle tudni méhen belül, hogy a magzatnak milyen az állapota, hogy egészséges vagy sem.

Az integrált vagy kombinált teszt nagy százalékban megbízható, de az ára nem mindenkinek megfizethető. Főleg úgy, hogy 2014. július 1-jén megváltozott a várandós gondozási protokoll. Nincs is benne a fenti vizsgálat, ezért ha az anyukák egymástól vagy szakembertől nem hallanak róla, akkor nem is tudják, hogy létezik ilyen. A fejlődési rendellenességek egy része pedig kiszűrhető lenne.

Ami nagyon fontos, hogy nem feltétlenül kell kétségbeesni a fejlődési rendellenességtől. Például az én lányom egy vesével született. Amikor megtudtam, én is nagyon aggódtam. Most viszont sportol, mozog, hétköznapi életet él.

Azoknál a súlyos rendellenességeknél, amelyek az élettel összeegyeztethetetlenek, ott nagyon fontos hogy tudják a szülők, hogy mire számíthatnak, hogy mivel fog járni a gyermek nevelése, hogy milyen nehézségek lesznek, és hogy honnan kaphatnak segítséget. Fontos, hogy el tudják dönteni, hogyan tovább…

Maga a döntés nagyon megterhelő, ezért nagyon fontos, hogy a család minden információt és segítséget megkapjon!”

Sevcsik M. Anna hisz abban, hogy közösen sokat tehetnek azért, hogy a kismamák értesüljenek a szűrésekről és fontosnak tartja, hogy megvalósuljon ezek állami szintű támogatása. Arra kér mindenkit, aki ezzel egyetért, az csatlakozzon hozzájuk a babagenetika oldalukon keresztül.

(Budaörsi Infó)

facebook:

0 Komment